Talvez não.
Mas provavelmente não pelos motivos que você está imaginando agora.
Receber um diagnóstico de HIV pode dividir a vida em dois momentos: antes e depois daquele resultado.
Para algumas pessoas, vêm o medo, o choro e a sensação de que tudo mudou. Para outras, aparece a raiva. Algumas começam a pesquisar tudo sobre HIV imediatamente. Outras simplesmente não querem pensar sobre o assunto.
E também existem aquelas que aparentemente seguem a vida normalmente, mas demoram meses ou até anos para conseguir falar sobre o diagnóstico sem sentir um aperto.
Não existe uma maneira correta de reagir.
E aceitar um diagnóstico de HIV não significa gostar dele, esquecer o que aconteceu ou acordar um dia completamente confortável com a situação.
Aceitar pode ser algo muito mais simples e, ao mesmo tempo, profundo:
entender que o HIV passou a fazer parte da sua história, mas não precisa se transformar na definição de quem você é.
Você não precisa resolver sua vida inteira no dia do diagnóstico
“Eu vou morrer?”
“Vou desenvolver AIDS?”
“Quem vai querer ficar comigo?”
“Vou poder transar novamente?”
“Vou poder ter filhos?”
“Preciso contar para todo mundo?”
“E se alguém descobrir?”
É comum que essas perguntas apareçam.
O problema é que muitas delas ainda são construídas a partir da imagem que a sociedade criou sobre o HIV nas décadas de 1980 e 1990.
Só que a realidade do HIV mudou.
Hoje, com diagnóstico, acompanhamento e tratamento antirretroviral adequado, pessoas vivendo com HIV podem ter vidas longas e saudáveis.
E existe outra informação que muda completamente a maneira como podemos pensar o HIV atualmente:
uma pessoa que está em tratamento e mantém a carga viral indetectável não transmite HIV através das relações sexuais.
É o conceito I=I: Indetectável = Intransmissível.
No Brasil, também utilizamos I=I=0:
Indetectável = Intransmissível = zero risco de transmissão sexual.
Talvez uma das primeiras etapas para lidar com o diagnóstico seja justamente separar duas coisas:
o HIV que existe hoje e o HIV que você aprendeu a temer.
Existe um luto depois do diagnóstico?
Quando falamos em luto, normalmente pensamos na morte de alguém.
Mas também podemos viver processos de elaboração diante de mudanças importantes, perdas simbólicas e acontecimentos que modificam a maneira como imaginávamos nossa própria vida.
Para algumas pessoas, receber um diagnóstico de HIV pode produzir uma experiência parecida.
Não necessariamente porque aquela vida acabou.
Mas porque a vida que a pessoa imaginava ter pode parecer ter acabado naquele momento.
Elisabeth Kübler-Ross tornou conhecido um modelo que descreve cinco experiências relacionadas ao luto: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação.
É importante fazer uma ressalva.
Essas experiências não são uma receita, não são obrigatórias e não precisam acontecer nessa ordem. A ideia de fases universais e lineares do luto é questionada na literatura científica contemporânea.
Uma pessoa pode experimentar algumas delas.
Pode experimentar várias ao mesmo tempo.
Pode voltar a sentimentos que acreditava já ter elaborado.
Ou pode simplesmente não se identificar com esse modelo.
Ainda assim, conhecer essas experiências pode ajudar algumas pessoas a colocar palavras naquilo que estão sentindo.
Negação
“Esse exame deve estar errado.”
“Vou repetir em outro lugar.”
“Isso não pode estar acontecendo comigo.”
A negação pode aparecer como uma tentativa inicial de lidar com uma realidade que ainda parece difícil demais para ser assimilada.
Raiva
“Por que comigo?”
“Quem me transmitiu?”
“Por que aquela pessoa não me contou?”
“Eu fiz tudo certo.”
A raiva pode ser direcionada para outra pessoa, para si mesmo, para profissionais ou simplesmente para a situação.
Sentir raiva não transforma alguém em uma pessoa ruim.
Às vezes, é uma maneira de expressar algo que ainda não conseguimos compreender.
Barganha
“Se eu pudesse voltar naquele dia…”
“Se eu tivesse usado preservativo…”
“Se eu não tivesse conhecido aquela pessoa…”
A mente começa a reconstruir o passado procurando um momento em que tudo poderia ter sido diferente.
Só que não conseguimos negociar com aquilo que já aconteceu.
Talvez, aos poucos, seja possível trocar a pergunta:
“O que eu poderia ter feito?”
por:
“O que posso fazer por mim agora?”
Tristeza
Pode existir tristeza.
Pode existir medo.
Pode existir vontade de se afastar das pessoas.
Pode existir a sensação de que alguns planos perderam o sentido.
Esses sentimentos merecem ser escutados.
Ao mesmo tempo, sofrimento persistente, desesperança, perda importante de interesse pelas atividades cotidianas ou alterações significativas na vida merecem atenção profissional.
Nem todo sofrimento depois do diagnóstico deve ser tratado simplesmente como uma “fase que vai passar”.
Aceitação
Aceitação não significa:
“Estou feliz por viver com HIV.”
Também não significa nunca mais sentir medo, tristeza ou insegurança.
Aceitar pode significar algo muito mais cotidiano:
“Eu vivo com HIV. Estou me cuidando. Minha vida continua.”
Você não precisa chegar rapidamente à aceitação.
E muito menos atravessar cinco etapas para chegar até ela.
Cada pessoa constrói seu próprio caminho.
Talvez o mais difícil não seja o HIV
Existe tratamento para controlar o vírus.
Mas existe algo que o medicamento não consegue tratar sozinho:
o estigma.
Durante décadas, o HIV foi associado à morte, culpa, promiscuidade, homossexualidade, infidelidade e irresponsabilidade.
Mesmo sabendo racionalmente que essas ideias estão erradas, uma pessoa pode ter passado a vida inteira ouvindo algumas delas.
E então acontece algo muito doloroso.
Depois do diagnóstico, aquele preconceito que antes estava direcionado às pessoas vivendo com HIV pode começar a ser direcionado contra ela mesma.
Quando o preconceito passa a morar dentro da gente
Podemos chamar isso, em uma linguagem mais simples, de autopreconceito.
Na literatura científica, encontramos principalmente o conceito de estigma internalizado relacionado ao HIV.
Imagine alguém que passou 20, 30 ou 40 anos ouvindo coisas preconceituosas sobre pessoas vivendo com HIV.
Talvez tenha escutado que HIV era consequência de “promiscuidade”.
Talvez tenha ouvido piadas.
Talvez tenha acreditado que apenas determinados grupos poderiam adquirir HIV.
Talvez tenha pensado:
“Isso nunca aconteceria comigo.”
Então chega o diagnóstico.
De repente, tudo aquilo que essa pessoa aprendeu a pensar sobre “as pessoas com HIV” pode começar a ser aplicado contra ela mesma.
“Agora eu sou aquela pessoa.”
E aparecem pensamentos como:
“Como deixei isso acontecer?”
“Eu deveria ter me cuidado.”
“Eu estraguei minha vida.”
“Ninguém vai querer ficar comigo.”
“Eu não posso mais ter uma vida sexual normal.”
“Se alguém descobrir, vai se afastar.”
Esse estigma pode atingir autoestima, relacionamentos, sexualidade e a própria maneira como a pessoa enxerga seu futuro.
Ela pode esconder os medicamentos.
Pode evitar relacionamentos.
Pode se afastar sexualmente.
Pode acreditar que precisa aceitar qualquer relação porque “ninguém mais vai querer”.
Pode interpretar qualquer rejeição como consequência da sorologia.
E pode até acreditar que merece aquilo que aconteceu.
Mas HIV não é punição.
Um diagnóstico não determina caráter, responsabilidade, valor, capacidade de amar ou o direito de ser amado.
Por isso, combater o estigma relacionado ao HIV não significa apenas enfrentar o preconceito que existe na sociedade.
Também pode significar reconhecer e questionar o preconceito que aprendemos e começamos a direcionar contra nós mesmos.
Informação também é cuidado
Quanto menos alguém conhece sobre HIV, maior pode ser o espaço ocupado pelo medo.
Por isso, aprender algumas coisas pode mudar completamente a maneira de enxergar o diagnóstico.
O que é carga viral?
O que são os linfócitos CD4?
Como funciona o tratamento?
O que significa ficar indetectável?
Qual é a diferença entre HIV e AIDS?
O que realmente transmite HIV?
O que significa I=I?
Cada resposta pode retirar um pouco do espaço ocupado pela fantasia e colocar realidade no lugar.
Mas existe uma diferença importante entre buscar informação e viver procurando informações.
Principalmente depois do diagnóstico, algumas pessoas começam a pesquisar compulsivamente.
Cada dor vira HIV.
Cada alteração no corpo vira uma possível complicação.
Cada história encontrada na internet parece prever o próprio futuro.
Informação deve ajudar a diminuir a angústia, não alimentá-la.
Procure fontes confiáveis e leve suas dúvidas para os profissionais que acompanham você.
Você não precisa contar para todo mundo
Uma das primeiras preocupações depois do diagnóstico costuma ser:
“Para quem eu preciso contar?”
Sua sorologia pertence à sua vida privada.
No Brasil, existem proteções legais relacionadas ao sigilo das informações de pessoas vivendo com HIV, inclusive por meio da Lei nº 14.289/2022.
Receber um diagnóstico não significa transformar sua sorologia em informação pública.
Talvez você queira contar para alguém.
Talvez ainda não esteja preparado.
Pode ser um amigo.
Um familiar.
Uma parceria.
Um profissional.
Ou outra pessoa vivendo com HIV.
Você não precisa carregar tudo sozinho.
Mas também não precisa contar para todo mundo para provar que aceitou o diagnóstico.
Conhecer outras pessoas vivendo com HIV pode mudar tudo
Existe algo que nenhum exame consegue mostrar:
a vida acontecendo depois do diagnóstico.
Imagine alguém que recebeu o resultado há uma semana.
Talvez essa pessoa esteja tentando imaginar como será sua vida daqui a 10 ou 20 anos.
Então ela conhece alguém vivendo com HIV há 5, 10, 15, 20 ou 30 anos.
E encontra alguém trabalhando, estudando, viajando, namorando, transando, construindo relacionamentos, formando família, fazendo planos e vivendo problemas cotidianos que muitas vezes nem sequer têm relação com o HIV.
Essa convivência pode ajudar a reconstruir a imagem do futuro.
É aí que a troca entre pares pode ser tão importante.
Não é apenas conversar sobre carga viral, CD4 ou medicamentos.
É conversar com alguém que talvez já tenha sentido medo de contar para uma parceria.
Que também esperou pelo primeiro resultado indetectável.
Que também teve medo de ser rejeitado.
Que também precisou aprender que sua vida continuava.
Quando você conhece pessoas vivendo com HIV que trabalham, namoram, transam, viajam, constroem famílias, fazem planos e envelhecem, uma ideia pode começar lentamente a perder força:
“Minha vida acabou.”
E outra pode começar a ocupar esse lugar:
“Talvez eu apenas precise aprender a viver uma realidade que ainda é nova para mim.”
A Comunidade Posithividades
A Comunidade Posithividades nasceu justamente da necessidade de criar espaços de conexão entre pessoas vivendo com HIV.
São pessoas de diferentes lugares, idades e histórias que podem conversar, trocar experiências, criar amizades, construir vínculos e perceber que não estão vivendo essa realidade isoladamente.
Para alguém que acabou de receber o diagnóstico, encontrar uma pessoa vivendo normalmente com HIV há muitos anos pode ter um impacto que nenhuma explicação técnica consegue reproduzir.
Porque, às vezes, você não precisa apenas ouvir:
“É possível viver bem com HIV.”
Você precisa conhecer alguém que está vivendo essa vida.
A troca entre pares não substitui acompanhamento médico ou psicológico quando ele é necessário.
Mas pode oferecer algo diferente:
identificação.
É olhar para outra pessoa e perceber que existe futuro.
O diagnóstico é individual.
Mas você não precisa atravessá-lo sozinho.
E a terapia?
O diagnóstico também pode tocar em questões que existiam muito antes do HIV.
Autoestima.
Sexualidade.
Medo de abandono.
Relacionamentos.
Culpa.
Vergonha.
Rejeição.
Família.
Imagem corporal.
Medo da morte.
Planos para o futuro.
Por isso, cuidar da saúde mental também pode fazer parte do cuidado de quem vive com HIV.
A terapia pode oferecer um espaço onde você não precisa fingir que está bem.
Um lugar para dizer aquilo que talvez ainda não consiga conversar com amigos, familiares ou parceiros.
E terapia não deveria existir para alguém dizer:
“Você precisa aceitar seu diagnóstico.”
O processo pode ser justamente o contrário.
É compreender o que esse diagnóstico representa para você.
Por que determinadas situações provocam tanto medo?
De onde vem a culpa?
Por que existe vergonha?
O que você imagina que acontecerá se alguém descobrir?
O que mudou na maneira como você enxerga seu próprio corpo?
Cada pessoa terá respostas diferentes.
No Posithividades você também encontra terapia online
No Posithividades, você também encontra atendimento terapêutico online para quem busca um espaço de escuta.
Os atendimentos podem abordar questões relacionadas ao HIV, saúde mental, sexualidade, relacionamentos e outros aspectos da vida.
Como o atendimento é online, é possível realizar a terapia de qualquer lugar do Brasil e também do exterior.
Porque cuidar de alguém vivendo com HIV não deveria significar olhar apenas para carga viral e CD4.
Existe uma pessoa inteira por trás desses exames.
Aceitar não acontece em linha reta
Talvez você passe semanas sem pensar no HIV.
Então alguma coisa acontece.
Você conhece alguém.
Começa um relacionamento.
Faz um exame.
Tem uma consulta.
Escuta uma piada preconceituosa.
Vê alguma notícia sobre HIV.
E aquele sentimento aparece novamente.
Isso não significa necessariamente que você voltou para o começo.
A elaboração de acontecimentos importantes da nossa vida não acontece como uma escada em que cada degrau superado desaparece.
Algumas questões voltam.
Mas podem voltar de maneiras diferentes.
Você pode estar muito bem com sua sorologia e, diante de uma experiência de rejeição, sentir novamente alguma insegurança.
Pode passar anos vivendo tranquilamente e perceber que determinado acontecimento despertou sentimentos antigos.
Isso não apaga tudo aquilo que você construiu.
Aceitação não precisa ser um destino.
Pode ser um processo.
O HIV não precisa virar sua identidade
Você vive com HIV.
Mas provavelmente essa é apenas uma entre centenas de informações sobre você.
Você também pode ser filho.
Pai.
Mãe.
Amigo.
Namorado.
Marido.
Esposa.
Estudante.
Profissional.
Artista.
Atleta.
Viajante.
Ou simplesmente alguém tentando descobrir o que quer fazer da vida.
O HIV faz parte da sua história.
Não precisa se transformar na sua apresentação para o mundo.
Talvez uma mudança importante aconteça quando a pergunta deixa de ser:
“Como vou viver sendo uma pessoa com HIV?”
E começa a ser:
“Como eu quero viver a minha vida?”
Então minha vida nunca mais vai ser a mesma?
Provavelmente não.
Mas pense em quantas coisas importantes também fizeram sua vida nunca mais ser exatamente a mesma.
Um relacionamento.
Uma separação.
Uma mudança de cidade.
Um emprego.
Uma perda.
Uma amizade.
Uma viagem.
Um aniversário.
O diagnóstico pode modificar partes da sua história.
Talvez você passe a tomar um medicamento todos os dias.
Talvez faça acompanhamento médico com maior frequência.
Talvez aprenda coisas sobre saúde que nunca imaginou aprender.
Talvez conheça pessoas que jamais conheceria.
Mas existe uma diferença enorme entre dizer:
“Minha vida mudou.”
e acreditar:
“Minha vida acabou.”
Existe sexo depois do diagnóstico.
Existe amor.
Existem relacionamentos.
Existem viagens.
Existem projetos.
Existem famílias.
Existem recomeços.
E existirão dias tão comuns que você provavelmente nem vai lembrar que vive com HIV.
Você não precisa amar o diagnóstico para aceitar sua história
Talvez você nunca olhe para o HIV e pense:
“Que bom que isso aconteceu comigo.”
E você não precisa.
Aceitação não precisa significar gratidão.
Pode significar simplesmente conseguir olhar para o diagnóstico sem sentir que sua vida terminou naquele dia.
É tomar o medicamento e continuar fazendo planos.
É fazer os exames e depois voltar para a rotina.
É entender que você continua tendo direito ao prazer.
Que continua podendo se relacionar.
Que pode construir uma família.
Que pode trabalhar.
Que pode envelhecer.
Que pode amar.
E que pode ser amado.
No começo, talvez seja difícil imaginar tudo isso.
Mas, com informação, tratamento, vínculos, apoio entre pares e, quando necessário, acompanhamento em saúde mental, aquela informação que um dia pareceu ocupar a vida inteira pode começar a ocupar apenas o espaço que realmente lhe pertence.
Você vive com HIV.
Mas existe uma vida inteira além do HIV.
Referências
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BRASIL. Ministério da Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos – Módulo 2: Coinfecções e Infecções Oportunistas. Brasília: Ministério da Saúde.
BRASIL. Ministério da Saúde. Indetectável = Intransmissível (I=I): consenso científico sobre a não transmissão sexual do HIV por pessoas com carga viral indetectável. Brasília: Ministério da Saúde.
BRASIL. Lei nº 14.289, de 3 de janeiro de 2022. Torna obrigatória a preservação do sigilo sobre a condição de pessoa que vive com infecção pelos vírus HIV, hepatites crônicas, hanseníase e tuberculose.
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